DOveHO Structures de proximité versus plateaux techniques en cancérologie

Alors que la question des soins à domicile est présentée comme une alternative hospitalière à la fois appréciée des personnes malades et moins coûteuse pour la collectivité, la question de ce qui, dans l'organisation des soins, peut influencer le choix ou l'acceptation des personnes pour l'une ou l'autre des alternatives est peu abordée. Partant de l'hypothèse qu'il serait pertinent de s'interroger sur la nature de la demande de soins ainsi que la façon dont les patients et leur entourage, très présents sur la question du domicile, cette étude investigue la façon dont l'offre et la demande se rencontre sur le terrain des soins de support en cancérologie. Une étude qualitative approfondie a été conduite sur la prise en charge des patients ayant besoin de soins de support. 89 personnes : médecins, infirmières, assistantes sociales, psychologues, bénévoles, patients et proches ont été interrogées sur deux années. Une analyse a été conduite pour identifier les fonctions assurées dans la prise en charge des patients : fonctions médicales et non médicales. Une étude de cohorte a été conduite dans des services de soins de support et palliatif pour apprécier le poids relatif des fonctions non médicales. Une évaluation des coûts de prise en charge a été tentée pour comparer les différentes modalités de prise en charge. Nos résultats nous permettent de documenter quatre résultats. L'analyse des situations, dans lesquelles l'offre de soins et la demande des patients entre en interaction, permet de montrer le rôle du support non médical dans la prise en charge, non pas comme un supplément de prestation par rapport à l'offre de soins médicotechniques, mais comme un élément indissociable de ce dernier. Ceci interroge sur la manière dont l'offre et la demande se rencontrent et sur la nature de la réponse apportée en terme de lieu de soin, qui ne concorde pas toujours avec la demande réelle de soins médicaux. Cette première analyse permet d'argumenter l'impossible comparaison du coût de la prise en charge comparée entre l'hôpital et le domicile sur les bases classiques d'un plateau technique versus une structure que l'on suppose « allégée », la question devant être précédée du contenu de la prise en charge dans tous ses aspects. Seule la liste exhaustive des prestations produites pour la personne malade et sa famille peut permettre de comparer les prestations de différentes institutions. La place des proches, particulièrement importante pour le bien être du patient, mais également pour l'économie d'ensemble de la prise en charge, est à considérer de façon particulière. Ils sont à la fois une ressource essentiel, mais leur capacité à assurer leur rôle dépend également de la manière dont le système de soins les considère, les impliquent, les soulagent. Enfin, l'étude montre les liens entre l'évolution du patient et de sa famille dans la maladie et les préférences pour un lieu ou l'autre, et fait émerger un questionnement sur la gestion de la temporalité de la prise en charge. En particulier, les cultures respectives des soins curatifs et des soins palliatifs semblent s'affronter plutôt que de se compléter dans la phase d' »entre-deux », lorsque les solutions thérapeutiques ont échoué à obtenir une guérison, mais que le temps n'est pas venu d'entrer dans une logique palliative. Loin d'être une simple question de choix de lieu de soins, l'arbitrage hôpital-domicile s'avère être plus une affaire d'aller-retour entre des lieux dans lesquels au-delà de soins médicaux, les personnes malades ne viennent pas chercher la même prestation.