Conséquences financières de la mise en invalidité des personnes atteintes de sclérose en plaques et points de vue des malades

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique débutant chez le jeune adulte entre 20 et 40 ans, dont l'évolution s'étend sur plusieurs décennies. En France, elle touche environ 134 000 personnes. La dégradation progressive de l'état de santé, associée à une espérance de vie supérieure à 65 ans, a des conséquences importantes à long terme sur le maintien en emploi. Elle pose aussi la question de la compensation financière liée aux difficultés à mener une activité professionnelle normale. Pour un tiers des personnes, l'arrêt de l'activité professionnelle, après de nombreux arrêts maladie, précède l'entrée en invalidité. Cependant, si les personnes atteintes de SEP passent rapidement en invalidité dans les années suivant la mise en ALD, cette mise en invalidité n'est pas synonyme de l'arrêt total du travail à court terme. L'état de santé de ces personnes les contraint à se mettre précocement en invalidité sans pour autant cesser complètement leur activité professionnelle. La date d'entrée en invalidité par rapport au déroulement de la carrière professionnelle, les règles de cumul de salaire et de pension et l'hétérogénéité des situations vis-à-vis de la couverture prévoyance privée conduisent à des situations très différentes. Les entretiens, menés dans le cadre de cette recherche s'appuyant sur une méthode mixte, montrent la complexité de l'accès aux droits et une moindre perte de ressources pour les personnes les mieux informées. Une meilleure orientation dès le début du diagnostic vers une assistante sociale ou le médecin conseil, ainsi qu'une information claire sur les dispositifs, contribueraient à aider une partie des individus à prolonger leur carrière, notamment à temps partiel. Le système d'indemnisation répond principalement à une logique de compensation financière au regard de la carrière réalisée avant l'entrée en invalidité. Un des enjeux des futures évolutions du système de protection sociale sera, dans un objectif d'équité horizontale, de préserver les possibilités de carrière malgré l'invalidité.