Les pratiques du proche-aidant dans la fabrique de la coordination du parcours de santé

En France, on estime à plus de 9 millions le nombre de proches-aidants déclarés qui apportent une aide régulière (vie quotidienne, soutien moral, aide financière ou matérielle) à un proche en situation de handicap ou âgé. Bien que considéré comme indispensable à la coordination du parcours de santé, peu d'étude s'intéressent aux pratiques de coordination du proche aidant et à son rôle particulier. A l'aune du droit, de l'approche émergente de la coordination et de la perspective forte des théories de la pratique, cette étude cherche ainsi à interroger le rythme d'apparition et de disparition des pratiques de coordination développées par les proches aidants selon les phases du parcours de santé de son proche. Les résultats obtenus permettent de distinguer trois phases dans le parcours de santé (le tâtonnement, la prise en charge évolutive et le parcours de soin) et d'identifier les pratiques de coordination développées par le proche aidant durant chacune des phases. Si les pratiques de coordination révèlent que le proche aidant détient un rôle d'expert du parcours de santé (connaissance du cadre légal, développement du savoir-expérientiel, pilotage des informations, etc.), ses pratiques de coordination sont mises en sommeil durant le parcours de soin et les professionnels soignants demeurent les experts de ce parcours. L'article conclut en introduisant la notion de pratiques de coordination induites (par le cadre en vigueur) et déduites (par l'expérience du proche aidant).